為貫徹落實崇左市罕見病醫療質量控制中心年度工作部署，切實提升基層醫療機構罕見病診療同質化水平，8月18日，崇左市罕見病醫療質量控制中心專家組赴崇左市人民醫院開展專項督導工作，並面診當地罕見病病例。

當天上午，專家組抵達崇左市人民醫院后，首先深入病房開展教學查房，重點查看了當地一例視神經脊髓炎譜系疾病（NMOSD）復發患者、一例急性吉蘭巴雷綜合征患者的診療情況。專家組詳細聽取了主管醫師的病例匯報，對患者進行了細致的神經系統查體，並結合臨床資料及最新的疾病診治指南，對兩例患者的診斷分型、急性期治療策略、長期免疫抑制方案及罕見病醫保報銷政策進行了深入分析與指導，解決了患者的治療難點和內心顧慮。

交流活動現場。周少旦攝

教學查房結束后，專家組依據崇左市罕見病醫療質量控制標准，對崇左市人民醫院神經內科、兒科、血液科等相關罕見病的診療體系進行了系統督導。質控內容涵蓋罕見病病例的登記與上報流程、多學科協作（MDT）會診機制的運行情況，以及患者長期隨訪管理制度的落實等方面。

專家組對崇左市人民醫院在罕見病診療方面所做的工作給予肯定，同時對存在的薄弱環節提出了整改建議。崇左市罕見病醫療質量控制中心主任、廣西民族醫院神經內科三區主任胡瑞婷強調，質控中心的核心任務是聚焦“質量”核心，建立健全質控體系，提升診療同質化水平。她表示，希望通過常態化的督導檢查，幫助兄弟單位解決“診斷難、治療難”的實際問題，推動優質醫療資源下沉。

交流活動現場。周少旦攝

交流活動現場。周少旦攝

為將督導成果轉化為基層診療能力的切實提升，專家組隨后舉辦了“視神經脊髓炎譜系疾病規范化診療”專題培訓。胡瑞婷主任結合指南的最新要點，系統講授了NMOSD的流行病學特征、核心臨床症候群、診斷標准更新及治療進展。現場學術氛圍濃厚，大家就臨床中遇到的實際問題與專家組進行了熱烈討論。

此次督導質控活動也是廣西民族醫院推動黨建與業務深度融合的生動實踐。作為崇左市罕見病質控中心的挂靠單位，廣西民族醫院始終秉持“以患者為中心”的服務理念，將黨建工作融入學科建設與醫療質量管理的全過程。此次督導質控活動，有效促進了崇左市人民醫院罕見病診療能力的提升，為構建全市罕見病防治體系貢獻了積極力量。（周少旦）