让孩子走出癫痫阴影 “彩虹桥”牵手广西癫痫儿童快乐度周末

2016年07月16日18:43  来源:人民网-广西频道
 
图为活动现场 (蓝飞燕 摄)
图为活动现场 (蓝飞燕 摄)

人民网南宁7月16日电 (张红璐)7月16至17日,中国癫痫儿童关爱项目“彩虹桥”快乐大本营来到广西南宁,牵手广西15个癫痫儿童家庭共度周末,帮助孩子走出癫痫阴影。

“彩虹桥”快乐大本营又名“彩虹周末”,是中国癫痫儿童关爱项目。本次在广西的活动是“彩虹桥”快乐大本营的第十二场活动,由广西医科大学第一附属医院联合世界健康基金会联合举办。

癫痫是一种因大脑神经细胞异常过度放电而引起的,以一过性、反复发作的脑功能障碍为主要特征的慢性脑疾患。在中国,有600万活动性癫痫患者,每年有40万新发病例。其中,儿童癫痫发病率远远高于成人。如果接受规范、合理的治疗,如药物、手术,绝大多数患者的发作是可以控制的。

“癫痫病还有个俗名叫‘羊癫疯’,带给人们很多误解。癫痫是个老的疾病,是脑部放电的异常。”因此,“彩虹桥”活动主办方、世界健康基金会上海项目总监徐丽华将癫痫儿童亲切地称之为“闪电侠”。她说,脑部一刹那的放电异常,并不会影响孩子的生活。经过规范化治疗后,癫痫儿童理应享有癫痫后的正常人生。

徐丽华希望借助“彩虹桥”活动,有效衔接患病儿童的家长和医护人员,让孩子能够得到规范的治疗,保持家长及孩子治疗的信心。同时,她想通过活动,向社会呼吁多多关爱癫痫儿童。“家长和学校都要关注到癫痫儿童的就学需求,让他们像正常的孩子一样,不要过多限制他们的活动。”

广西医科大学第一附属医院小儿神经内科主任韩蕴丽说,癫痫跟高血压、心脏病一样,是很常见的疾病,但是癫痫患儿却要承受更大的压力。跟成人患者不一样,目前,大多数癫痫病患儿都可以通过药物、手术等手段治愈,她呼吁家长早发现、早治疗,效果会更好。

来自广西平果的癫痫患儿家长苏先生认为,“彩虹桥”这样的关爱癫痫儿童活动对他很有启发。“参加这次夏令营活动,让我对癫痫病有了新的认识,坚定了治愈孩子的信心。”

三个月前,苏先生和家人发现孩子患有癫痫症,“太难受了,感觉快到崩溃的边缘。”心急如焚的苏先生立即将孩子送往广西医科大学第一附属医院治疗,用药后病情马上有了好转。“感谢医科大一附院的医生,感谢‘彩虹桥’,下一步我们会积极地配合治疗,让孩子早日康复!”

在为期两天的活动中,广西医科大学第一附属医院的医护团队将为参加夏令营的癫痫儿童们提供了全程的医疗保障。由专业的心理指导老师提供相应的心理辅导课,并由专业的儿童游戏指导志愿者为孩子们精心设计游戏,陪伴癫痫儿童度过难忘的周末。

癫痫病科普知识问答

1、问:癫痫患儿一般都要作脑电图,脑电图异常一定是癫痫吗?

答:不一定。脑电图异常表明脑的功能出现了问题,但不一定都是癫痫引起的,也可能是其它疾病,比如脑炎、脑血管病等。只有特定的波形才能考虑是癫痫引起的脑电图异常,但也要结合临床症状和其他相关检查综合判断,才能确定是癫痫。

2、问:一般脑电图要作很久,但有些孩子特别小,不听话、经常乱动,所以只做了三四个、甚至一两个小时,这样影响诊断吗?

答:常规检查一两个小时也很有参考价值,如果时间再长些,能作到三四个小时、甚至24小时,参考价值更大。真正的癫痫患儿,即使不发作,作两三个小时的脑电图也能采集到明确的异常波形。

3、问:有些孩子经常抽搐,但反复查脑电图都没有异常,能说明孩子肯定不是癫痫吗?

答:脑电图异常放电肯定有助于诊断癫痫,但反复检查没有异常不代表一定不是癫痫。大约20%的癫痫病人,多次检查脑电图都提示没有异常。所以在临床上,有时会用一些方法诱发癫痫发作,比如剥夺睡眠、过度换气、闪光刺激等。另外,癫痫的诊断最重要的还是症状。通过家长的描述及发作时视频拍摄,即使脑电图没有异常,也可以临床诊断癫痫。

4、问:遗传性癫痫能治好吗?

答:用药控制病情,症状缓解达到一定时间,部分患儿是可以减药或者停药的。也就是说,遗传性的癫痫也是能够治好的。其中一部分患儿可能会复发,但不复发的比较多,可以占到一多半。

5、问:中药能治疗癫痫吗?只服用中药有效吗?

答:这个问题没有绝对的答案。现在的医学经验基本证明,中药治疗癫痫的效果肯定比西药差。目前来看,单纯用中药治疗癫痫肯定是不行的。可如果使用得当,用中药调节孩子的身体状态有助于癫痫的治疗。

6、问:很多家长认为孩子小,不想让孩子吃药,所以只在发作的时候吃药,不发作的时候不吃,这样行吗?

答:这肯定是不行的。抗癫痫药的原理是使体内药物的浓度保持一定的水平,从而控制癫痫的发作。发作吃、不发作不吃很容易导致药物失效,癫痫得不到很好的控制。

7、问:长期不规律用药,孩子的癫痫会不会越来越重?

答:这种可能性是有的。因此早期治疗、规律服药对于及早控制发作是非常重要的。 虽然现在有很多新型的抗癫痫药,还是不能控制所有病人的发作。约20-30%的病人无法用药物控制好,需要进一步用其他非药物疗法如手术治疗或生酮饮食等。

8、问:有些家长在孩子癫痫发作时掐人中,这个管用吗?

答:没有必要掐人中。癫痫发作大部分是一个短暂的过程,短的只有几秒,长的也就5-10分钟,而且发作的规律就是由轻到重、再由重到轻,最后停止。无论是否掐人中,都不影响发作过程,所以没有必要掐人中。

9、问:小孩子长期吃抗癫痫药对生长发育会不会有影响?

答:家长们不用太担心这个问题,虽然药物的确有些副作用,但近些年出的新药对孩子的生长发育影响很小。

10、问:很多家长反映孩子开始时智力很正常,随着病程越来越长,渐渐地反应变慢了、智力变差了,这种现象是癫痫引起的吗?

答:偶尔发作对孩子的反应和智力没有很大的影响,但如果长期、经常发作,确实可能影响脑的功能。有些特殊类型的癫痫如进行性肌阵挛性癫痫,孩子的智力和神经系统功能会越来越差。

11、问:有些孩子发作时伴有发热,甚至能烧到39、40℃,经常发高烧会不会影响孩子的智力?

答:癫痫本身不会导致发烧,但热性惊厥的孩子经常伴有发烧,或者先发烧再导致惊厥。一般这类患儿到6岁之后不会再有抽搐,所以也不会对脑功能有明显影响。

12、问:这些智力有问题的孩子,需要做康复训练吗?

答:对于这类患儿,康复训练永远是必要的,做康复治疗肯定比不做要好。家长可以找一些大型综合医院或神经专科医院的康复科医生咨询这方面的知识。他们会依据患儿的具体情况制定康复方案。

(责编:邹少欢、庞冠华)