活動現場。呂超燁攝

為提升罕見病規范化診療水平，強化多學科協作（MDT）機制，2月27日上午，廣西民族醫院舉辦了以“不止罕見”為主題的國際罕見病日MDT學術活動。

本次活動由神內三區、骨科、消化內科、腎內科、兒科、黨群黨支部聯合牽頭，崇左市罕見病診療、免疫學醫療質量、兒科及小兒外科、血液內科質控中心共同協辦。

活動伊始，神經內科三區團隊帶來兩場專題授課，系統講解慢性炎症性脫髓鞘性多發性神經根神經病（CIDP）的診療規范與臨床實踐。胡瑞婷主任以《慢性炎症性脫髓鞘性多發性神經根神經病（CIDP）：認識這種“神經電線故障”》為題，全面介紹疾病概況、臨床表現、發病機制、診斷標准與核心治療原則。她指出，CIDP為免疫介導性罕見病，發病率僅1–9/10萬，早期症狀易與頸腰椎病、糖尿病周圍神經病等混淆，臨床誤診率較高，需依靠神經電生理、腰椎穿刺、抗體檢測等實現精准診斷。

隨后，神經內科三區專碩研究生韋復贊以《不止罕見：慢性炎症性脫髓鞘性多發性神經根神經病（CIDP）診療之路》為題，結合醫院典型病例進行復盤分享：來自崇左天等縣的58歲患者陸某，感冒后出現四肢麻木無力，在外曾被誤診為腰椎間盤突出。轉入廣西民族醫院后，骨科二區方旭主任首診敏銳發現疑點，迅速啟動MDT多學科會診，聯合胡瑞婷主任團隊確診為CIDP。經“激素沖擊治療+FcRn拮抗劑靶向維持”序貫治療，患者症狀明顯改善，已恢復生活自理並回歸正常生活，家屬專門通過12345政務服務熱線對診療團隊提出表揚。授課中，韋復贊還解讀了FcRn拮抗劑等前沿靶向藥物的應用優勢與醫保支持政策，凸顯了罕見病MDT協作的重要價值。

專題授課后，與會專家圍繞周圍神經病的鑒別診斷、治療策略、技術規范以及肌骨超聲操作流程與影像判讀標准等內容展開深入研討。

本次活動以專題授課與病例研討為載體，有效打破學科壁壘，促進CIDP等罕見病診療經驗交流與技術共享。與會專家一致認為，罕見病的診療關鍵在於多學科的協同合作，隻有凝聚各方力量，才能實現早識別、精准診斷和規范治療。下一步，廣西民族醫院將持續完善MDT協作機制，常態化開展多學科交流，不斷提升罕見病診療能力，為患者提供精准、高效的醫療服務，讓罕見病不再“難診難治”。（徐桂連 韋復贊）